Comhairliúchán Poiblí maidir le forbairt na Straitéise Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta

Is éard is ‘galar annamh’ ann ná galar atá bagrach don bheatha nó a dhéanann lagú ainsealach a théann i bhfeidhm ar 5 dhuine ar a mhéad as gach 10,000. Mar sin féin, tá níos mó ná 6,000 galar neamhchoitianta aitheanta a théann i bhfeidhm ar suas le 6 faoin gcéad (6 as gach 100) de dhaonra iomlán an AE (30 milliún Eorpach ar a laghad).

Ag am ar bith, tá thart ar 300,000 duine in Éirinn ag maireachtáil le galar neamhchoitianta.

Cruthaíonn galair neamhchoitianta dúshláin uathúla d’othair, dá dteaghlaigh, agus don phobal cúram sláinte i gcoitinne. Sin an fáth a gcaithfimid cur chuige náisiúnta, straitéiseach a ghlacadh i leith galair neamhchoitianta.

Foilsíodh an chéad Phlean Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta d’Éirinn 2014-2018 in 2014. Bhí 46 moladh sa Phlean dírithe ar:

• diagnóis a fheabhsú
• ionaid sármhaitheasa a aithint
• bealaí tiomnaithe um chóireáil galar neamhchoitianta a bhunú.

Is féidir leat tuilleadh eolais a fháil ar an obair atá chun tosaigh sa ghrúpa sa réimse seo, an Grúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta, anseo.

Tá an comhairliúchán poiblí seo á stiúradh ag an Roinn Sláinte, mar chuid d’obair an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta chun an Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt. Tá suim againn i do thuairimí ar cad iad na réimsí is tábhachtaí do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus ar an raon éagsúil páirtithe leasmhara a bhfuil baint acu le soláthar cúraim, cúram sláinte, leigheasanna, taighde srl.

Déanfar na tuairimí agus na tuairimí a bhaileofar mar chuid den chomhairliúchán seo a mheas agus úsáidfear iad chun eolas a thabhairt d’fhorbairt na Straitéise agus do mholtaí an Ghrúpa Stiúrtha ar Ghalair Neamhchoitianta atá inti. Beidh tionchar ar an Straitéis seo freisin ag:

• tuilleadh athbhreithnithe fianaise
• comhairle na saineolaithe
• taithí daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.

Cliceáil le do thoil ar an nasc ‘Comlánaigh an Suirbhé’ thíos chun tú a chur chuig an suirbhé. Atreorófar thú chuig suíomh Suirbhé an AE, áit a dtabharfar treoracha breise duit maidir le conas an suirbhé a chomhlánú.

Straitéise Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta - Comhairliúchán Poiblí

Más fearr leat an suirbhé a íoslódáil, le do thoil an fhoirm chuí ó na roghanna thíos:

Ríomhphost: rarediseaseconsultation@health.gov.ie

Seoladh: Rare Diseases Unit, Department of Health, 50-58 Lower Baggot Street, Dublin D02 XW14

Má tá fadhbanna agat le híoslódáil na bhfoirmeacha, nó le húsáid láithreán Shuirbhé an AE, seol ríomhphost le do thoil: rarediseaseconsultation@health.gov.ie

Déanfaidh an Roinn Sláinte anailís ar an bhfaisnéis ón gcomhairliúchán poiblí.

Cabhróidh do thuairimí le tuilleadh forbartha a dhéanamh ar an Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta. Ba mhaith linn a fháil amach cé na feabhsuithe a mbeadh an tionchar is mó acu ar sheirbhísí galar neamhchoitianta in Éirinn de réir mar a théann siad i bhfeidhm ar dhaoine.

Comhairliúchán Poiblí maidir le forbairt na Straitéise Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta

Úsáidfimid torthaí an chomhairliúcháin seo chun cabhrú leis an nGrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta Straitéis nua d’Éirinn a fhorbairt maidir le Galair Neamhchoitianta. Beidh tionchar ar an Straitéis seo freisin ag:

• tuilleadh athbhreithnithe fianaise
• comhairle na saineolaithe
• taithí daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.

Tá an Roinn Sláinte tiomanta do phríobháideachas a chosaint nuair a úsáidimid an fhaisnéis phearsanta a bhailítear sa suirbhé seo. Ní bhainfimid úsáid as an bhfaisnéis a sholáthraíonn tú ach amháin chun an Straitéis Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt.

Faoin GDPR (Rialachán Ginearálta um Chosaint Sonraí) úsáidfimid faisnéis a bhailímid sa suirbhé seo toisc go bhfuil an obair seo chun leas an phobail.

Déileálfaimid go híogair le gach faisnéis a thugann tú dúinn. Déanfaimid rochtain ar do chuid faisnéise a theorannú don fhoireann ábhartha a oibríonn laistigh den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Coinneoidh muid gach faisnéis go dtí mí na Nollag 2024. Ina dhiaidh sin, déanfaimid an fhaisnéis a dhiúscairt le cead ón gCartlann Náisiúnta.

Tá cearta agat maidir leis an gcaoi a n-úsáidtear do chuid faisnéise pearsanta. Tá duine neamhspleách ceaptha ag an Roinn laistigh den Roinn chun déileáil le haon cheisteanna faoin gcaoi a bhfuilimid ag úsáid do chuid faisnéise pearsanta. Má tá aon cheisteanna agat maidir le cosaint sonraí, is féidir teagmháil a dhéanamh leis an Oifigeach Cosanta Sonraí (‘OCS’) trí ríomhphost: DPO@health.gov.ie