Aitheantas tugtha ag an Aire Sláinte do Lá an Ghalair Neamhchoitianta 2024
- Foilsithe: 29 Feabhra 2024
- An t-eolas is déanaí: 12 Aibreán 2025
Tá aird á tarraingt inniu ag an Aire Sláinte Stephen Donnelly ar an obair shuntasach atá ar bun chun tionchar galar neamhchoitianta in Éirinn a laghdú.
Roimh imeacht arna óstáil ag Rare Diseases Ireland (RDI) agus Northern Ireland Rare Disease Partnership (NIRDP) chun Lá an Ghalair Neamhchoitianta 2024 a chomóradh, leag an tAire amach an dul chun cinn atá déanta maidir le roinnt tionscnamh tábhachtach lena n-áirítear:
• Lorgaire ar líne a fhorbairt chun ligean d'othair dul chun cinn na n-iarratas ar leigheas a leanúint faoi mheasúnú ar aisíocaíocht.
• Maoiniú breise de €30m in 2024 do chógais nua, agus ceadaíodh 39 cógas dílleachta chun cóir leighis a chur ar ghalair neamhchoitianta le trí bliana anuas.
• Maoiniú breise de €700,000 don Chlár Náisiúnta Scagthástála Fola Nuabheirthe (NBS), ag glac an maoiniú iomlán in 2024 go €1.4m, ag tacú le scagadh a chur i bhfeidhm le haghaidh dhá choinníoll nua.
• Bunú an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta a bhfuil sé de chúram air an Straitéis nua um Ghalair Neamhchoitianta d'Éirinn a fhorbairt.
Ag labhairt ar maidin, d'athdhearbhaigh an tAire a thiomantas tacú le feabhas a chur ar chúram agus ar chóireáil an 300,000 duine in Éirinn a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.
Dúirt an tAire Donnelly:
"Agus muid ag ceiliúradh Lá an Ghalair Neamhchoitianta, tá an-áthas orm a bheith ag freastal ar chomhdháil a thugann le chéile daoine a bhfuil galair neamhchoitianta, abhcóidí, soláthraithe cúraim, lucht déanta beartas, cliniceoirí agus tionscal acu.
"Is deis é téama an lae 'Ag féachaint don todhchaí do ghalair neamhchoitianta' dúinn machnamh a dhéanamh ar an méid atá bainte amach go dtí seo agus muid ag díriú ar na chéad chéimeanna eile.
"Tá dul chun cinn mór déanta againn le blianta beaga anuas le hinfheistíocht shuntasach i ndrugaí dílleachta agus leathnú ár gclár NBS, agus táimid ag freagairt do mhian na n-othar trédhearcacht a bhaint amach trí rianaire a thabhairt isteach ionas gur féidir leo monatóireacht a dhéanamh ar dhul chun cinn na bhfeidhmchlár nua ar chógas.
"Táim muiníneach go gcuirfear go mór leis an obair atá ar bun chun an Plean Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt mar gheall ar an méid a chuireann an Fóram Othar nuabhunaithe leis. Leagfaidh sé seo bunchloch láidir do sheirbhísí níos fearr chun freastal ar riachtanais an 300,000 duine in Éirinn a bhfuil galar neamhchoitianta orthu."
Tá an obair ar fhorbairt rianaire iarratais d'iarratais ar aisíocaíocht cógas ag céim chun cinn anois. Táthar ag tuar go mbeidh an uirlis ar líne, a bheidh ar fáil ar shuíomh idirlín Fheidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte, beo sna míonna amach romhainn.
Is uirlis thábhachtach é scagadh chun tionchar galar neamhchoitianta a laghdú. Níos túisce an mhí seo, d'fhógair an tAire Donnelly maoiniú breise €700,000 do Chlár an NBS, ar a dtugtar an tástáil 'heel-prick' do leanaí nuabheirthe, rag glac an maoiniú breise iomlán go €1.4 milliún do 2024. Tacóidh an buiséad méadaithe seo le cláir scagthástála a chur i bhfeidhm le haghaidh dhá choinníoll nua: Dian-Easpa Imdhíonachta Comhcheangailte (DEIC) agus Seargadh Matánach Dromlaigh(SMD). Tagann sé sna sála ar thástáil a thabhairt isteach in 2022 do ADA-SCID.
Le trí bliana anuas, tá 39 cógas a bhfuil ainmniú dílleachta acu ceadaithe le haghaidh maoinithe ag Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte, le tacaíocht ó €98m d'infheistíocht bhreise. Tá €30m breise curtha ar leataobh do chógais nua in 2024.
Tá Plean Náisiúnta nua na hÉireann um Ghalair Neamhchoitianta á fhorbairt faoi láthair ag an nGrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Áirítear leis ionadaithe othar, chomh maith le hionadaithe ó ghrúpaí abhcóideachta, cliniceoirí, FSS agus an Roinn Sláinte.
A chinntiú go mbreithneofar guthanna othar, cúramóirí agus a ndaoine muinteartha, bunaíodh Fóram Othar a chuirfidh go díreach isteach sa Ghrúpa Stiúrtha.
Leagfar amach sa Phlean Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta an fhís do sheirbhísí galair neamhchoitianta in Éirinn agus tabharfar breac-chuntas ann ar na gníomhartha is gá chun é sin a bhaint amach.
Nótaí
Sainmhínítear galar neamhchoitianta san Eoraip mar ghalar a bhfuil leitheadúlacht níos lú ná 5 chás ann in aghaidh gach 10,000 duine. Faoi láthair tá suas le 8,000 cur síos ar ghalair neamhchoitianta. I dteannta a chéile, cuireann na galair seo isteach ar thart ar 6% den daonra (arb ionann é agus 300,000 duine in Éirinn).
Féachfaidh an Plean Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta leis an méid seo a leanas a dhéanamh:
- aghaidh a thabhairt ar bhearnaí i seirbhísí Galar Neamhchoitianta agus a chinntiú go bhfaigheann othair agus a dteaghlaigh an cúram ceart, ag an am ceart, san áit cheart.;
- breithniú a dhéanamh ar an mbealach is fearr chun Líonraí Tagartha Eorpacha a chomhtháthú leis an gcóras sláinte náisiúnta.;
- na bunriachtanais phraiticiúla a bhaineann le Clárlann um Ghalair Neamhchoitianta a aithint
- smaoinigh ar an mbealach is fearr le feasacht ar ghalair neamhchoitianta a chur chun cinn i measc gairmithe cúram sláinte agus an phobail.; agus
- smaoinigh ar an mbealach is fearr le rannpháirtíocht i dtaighde náisiúnta agus idirnáisiúnta a chur chun cinn.
An Coiste Comhairleach Náisiúnta um Scagadh (NSAC):
Is coiste neamhspleách saineolaithe é an Coiste Comhairleach Náisiúnta um Scagadh a bhfuil sé de chúram air tograí a bhreithniú maidir le cláir scagthástála nua nó athruithe ar chláir scagthástála atá ann cheana féin. Eisíonn sé moltaí don Aire Sláinte tar éis breithniú a dhéanamh ar athbhreithnithe fianaise nó ar Mheasúnuithe Teicneolaíochta Sláinte (HTAnna) a rinne an tÚdarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte (HIQA). D'fhógair an tAire Donnelly le déanaí leithdháileadh acmhainní breise chun cur le cumas HIQA níos mó próiseas HTA a ghlacadh ag an am céanna.