Fógraíonn an tAire Sláinte Fóram Othar nua chun cabhrú le forbairt na Straitéise um Ghalair Neamhchoitianta nua
- Foilsithe: 21 Nollaig 2023
- An t-eolas is déanaí: 21 Nollaig 2023
D’fhógair an tAire Sláinte Stephen Donnelly Fóram Othar nua chun a chinntiú go bhfuil guthanna othar agus teaghlach lárnach sa Straitéis um Ghalair Neamhchoitianta nua.
Chomh maith leis sin, tá sé ag lorg léirithe spéise do rannpháirtíocht othar agus an phobail, chun an líonra daoine ar spéis leo cur le forbairt na straitéise a leathnú.
Beidh Vicky McGrath, príomhoifigeach feidhmiúcháin, Rare Diseases Ireland, agus Dr Derick Mitchell, príomhoifigeach feidhmiúcháin, Irish Platform for Patient Organisations, Science & Industry (IPPOSI), mar chathaoirligh ar an bhFóram.
Cuirfidh an t-ionchur a bhaileofar tríd an bhFóram Othar go díreach le hobair an Ghrúpa Stiúrtha nuabhunaithe, a bhfuil sé de chúram air straitéis a chumadh ina leagtar amach an fhís do sheirbhísí agus do thaighde galar neamhchoitianta in Éirinn agus na gníomhartha riachtanacha chun é sin a bhaint amach.
Dúirt an tAire Donnelly:
“Cinnteoidh bunú de Fhóram Othar go mbeidh guthanna na ndaoine a bhfuil diagnóis de ghalair neamhchoitianta acu in Éirinn lárnach i bhforbairt na Straitéise nua um Ghalair Neamhchoitianta.
“Cuireann an suirbhé ar Léirithe Spéise roinnt bealaí ar fáil dóibh siúd ar spéis leo a bheith páirteach sa Straitéis nua seo chun a chinntiú go bhfuil an deis ag gach duine a bheith ina rannpháirtí ann.
“Tá lúcháir orm go bhfuil an obair thábhachtach seo ag dul chun cinn agus táim ag tnúth le tiomantas Chlár an Rialtais do Phlean Náisiúnta athbhreithnithe um Ghalair Neamhchoitianta a chur i gcrích chun tacú le saol na n-othar a bhfuil riochtaí neamhchoitianta orthu agus chun feabhas a chur orthu."
Dúirt an Príomhoifigeach Leighis, an tOllamh Breda Smyth:
"Cuirfidh an suirbhé ar Léiriú Spéise ar ár gcumas an leibhéal rannpháirtíochta a theastaíonn ó dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu in Éirinn a fheiceáil le hobair an Ghrúpa Stiúrtha a bunaíodh le déanaí. Caithfidh guthanna na ndaoine a bhfuil taithí saoil acu le galair neamhchoitianta a bheith lárnach san obair seo agus cinnteoimid go bhforbróimid Straitéis a bheidh freagrúil do riachtanais na ndaoine a bhfuil diagnóis neamhchoitianta galair orthu in Éirinn."
Tá an suirbhé Léirithe Spéise seo dírithe ar dhaoine a bhfuil spéis acu i dtodhchaí na seirbhísí galair neamhchoitianta in Éirinn, a bhfuil taithí acu rochtain a fháil ar na seirbhísí seo, a chónaíonn le duine a bhfuil galar neamhchoitianta air nó a thugann aire dó, nó a bhfuil suim acu cur ar bhealach inláimhsithe, le seirbhísí agus taighde galar neamhchoitianta níos iontaofa agus níos éifeachtúla a chruthú in Éirinn.
Táthar ag súil go gcuideoidh an suirbhé le múnlú seirbhísí agus taighde ar ghalair neamhchoitianta agus go leathnófar an líonra daoine ar spéis leo dul i ngleic le hobair an Ghrúpa Stiúrtha.
Nótaí
Is féidir teacht ar an bhfoirm Léirithe Spéise anseo
Ba chóir ráitis inspreagtha i scríbhinn a cheangal le ríomhphoist mar dhoiciméad. Ba chóir ráitis taifeadta a chur san áireamh i ríomhphoist mar nasc comhaid trí WeTransfer nó bogearraí eile.
Le do thoil, déan teagmháil le rare_diseases_long_covid@health.gov.ie roimh 3 Eanáir má tá cabhair uait ag comhlánú na foirme.
Beidh an suirbhé ar Léirithe Spéise ar oscailt go 5i.n. Luan 8 Eanáir 2024.