Comhairliúchán
Comhairliúchán Poiblí maidir le forbairt na Straitéise Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta
Foilsithe
Oscailte le haghaidh aighneachtaí ó
Dúnadh na haighneachtaí
An t-eolas is déanaí
Tá comhairliúchán dúnta
Is éard is ‘galar annamh’ ann ná galar atá bagrach don bheatha nó a dhéanann lagú ainsealach a théann i bhfeidhm ar 5 dhuine ar a mhéad as gach 10,000. Mar sin féin, tá níos mó ná 6,000 galar neamhchoitianta aitheanta a théann i bhfeidhm ar suas le 6 faoin gcéad (6 as gach 100) de dhaonra iomlán an AE (30 milliún Eorpach ar a laghad).
Ag am ar bith, tá thart ar 300,000 duine in Éirinn ag maireachtáil le galar neamhchoitianta.
Cruthaíonn galair neamhchoitianta dúshláin uathúla d’othair, dá dteaghlaigh, agus don phobal cúram sláinte i gcoitinne. Sin an fáth a gcaithfimid cur chuige náisiúnta, straitéiseach a ghlacadh i leith galair neamhchoitianta.
Foilsíodh an chéad Phlean Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta d’Éirinn 2014-2018 in 2014. Bhí 46 moladh sa Phlean dírithe ar:
- diagnóis a fheabhsú
- ionaid sármhaitheasa a aithint
- bealaí tiomnaithe um chóireáil galar neamhchoitianta a bhunú.
Is féidir leat tuilleadh eolais a fháil ar an obair atá chun tosaigh sa ghrúpa sa réimse seo, an Grúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta, anseo.
Tá an comhairliúchán poiblí seo á stiúradh ag an Roinn Sláinte, mar chuid d’obair an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta chun an Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt. Tá suim againn i do thuairimí ar cad iad na réimsí is tábhachtaí do dhaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus ar an raon éagsúil páirtithe leasmhara a bhfuil baint acu le soláthar cúraim, cúram sláinte, leigheasanna, taighde srl.
Déanfar na tuairimí agus na tuairimí a bhaileofar mar chuid den chomhairliúchán seo a mheas agus úsáidfear iad chun eolas a thabhairt d’fhorbairt na Straitéise agus do mholtaí an Ghrúpa Stiúrtha ar Ghalair Neamhchoitianta atá inti. Beidh tionchar ar an Straitéis seo freisin ag:
- tuilleadh athbhreithnithe fianaise
- comhairle na saineolaithe
- taithí daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.
Cliceáil le do thoil ar an nasc ‘Comlánaigh an Suirbhé’ thíos chun tú a chur chuig an suirbhé. Atreorófar thú chuig suíomh Suirbhé an AE, áit a dtabharfar treoracha breise duit maidir le conas an suirbhé a chomhlánú.
Más fearr leat an suirbhé a íoslódáil, le do thoil an fhoirm chuí ó na roghanna thíos:
Rare Disease Public Consultation Survery - Patients, Families and Carers
Íosluchtaigh nasc le haghaidh
Íoslódáil
féachaint ar an gcomhad
Amharc
Rare Disease Public Consultation Survey - for NGOs, AdvocacyGroups and Organisations
Íosluchtaigh nasc le haghaidh
Íoslódáil
féachaint ar an gcomhad
Amharc
Ríomhphost: rarediseaseconsultation@health.gov.ie
Seoladh: Rare Diseases Unit, Department of Health, 50-58 Lower Baggot Street, Dublin D02 XW14
Má tá fadhbanna agat le híoslódáil na bhfoirmeacha, nó le húsáid láithreán Shuirbhé an AE, seol ríomhphost le do thoil: rarediseaseconsultation@health.gov.ie
Déanfaidh an Roinn Sláinte anailís ar an bhfaisnéis ón gcomhairliúchán poiblí.
Cabhróidh do thuairimí le tuilleadh forbartha a dhéanamh ar an Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta. Ba mhaith linn a fháil amach cé na feabhsuithe a mbeadh an tionchar is mó acu ar sheirbhísí galar neamhchoitianta in Éirinn de réir mar a théann siad i bhfeidhm ar dhaoine.
Úsáidfimid torthaí an chomhairliúcháin seo chun cabhrú leis an nGrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta Straitéis nua d’Éirinn a fhorbairt maidir le Galair Neamhchoitianta. Beidh tionchar ar an Straitéis seo freisin ag:
- tuilleadh athbhreithnithe fianaise
- comhairle na saineolaithe
- taithí daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.
Tá an Roinn Sláinte tiomanta do phríobháideachas a chosaint nuair a úsáidimid an fhaisnéis phearsanta a bhailítear sa suirbhé seo. Ní bhainfimid úsáid as an bhfaisnéis a sholáthraíonn tú ach amháin chun an Straitéis Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt.
Faoin GDPR (Rialachán Ginearálta um Chosaint Sonraí) úsáidfimid faisnéis a bhailímid sa suirbhé seo toisc go bhfuil an obair seo chun leas an phobail.
Déileálfaimid go híogair le gach faisnéis a thugann tú dúinn. Déanfaimid rochtain ar do chuid faisnéise a theorannú don fhoireann ábhartha a oibríonn laistigh den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Coinneoidh muid gach faisnéis go dtí mí na Nollag 2024. Ina dhiaidh sin, déanfaimid an fhaisnéis a dhiúscairt le cead ón gCartlann Náisiúnta.
Tá cearta agat maidir leis an gcaoi a n-úsáidtear do chuid faisnéise pearsanta. Tá duine neamhspleách ceaptha ag an Roinn laistigh den Roinn chun déileáil le haon cheisteanna faoin gcaoi a bhfuilimid ag úsáid do chuid faisnéise pearsanta. Má tá aon cheisteanna agat maidir le cosaint sonraí, is féidir teagmháil a dhéanamh leis an Oifigeach Cosanta Sonraí (‘OCS’) trí ríomhphost: DPO@health.gov.ie