Preasráitis
An tAire Sláinte ag fógairt an chéad chruinniú d'Fhóram na nOthar chun tacú le forbairt an Phlean Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta.
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
Tá an chéad chruinniú d'Fhóram na nOthar léirithe ag an Aire Sláinte, Stephen Donnelly, a chuirfidh le cruthú an Phlean Náisiúnta nua do Ghalair Neamhchoitianta.
Tagann sé sna sála ar bhunú an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta i mí na Nollag a bhfuil sé de chúram air an plean nua a fhorbairt.
Meastar go bhfuil galar neamhchoitianta ar thart ar 6% den daonra nó 300,000 duine in Éirinn.
Leagfar amach sa Phlean Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta an fhís do sheirbhísí galar neamhchoitianta in Éirinn agus tabharfar breac-chuntas ann ar na gníomhartha is gá chun é sin a bhaint amach. Chun a chinntiú go gcuirfear guthanna na n-othar agus a ndaoine muinteartha san áireamh, beidh nasc díreach ann idir an bhFóram Othar agus an Grúpa Stiúrtha.
Tá an Fóram Othar faoi chomhchathaoirleacht Ardán na hÉireann d'Eagraíochtaí Othar, Eolaíocht agus Tionsclaíocht (IPPOSI) agus Galair Neamhchoitianta Éireann (RDI), agus faigheann sé tacaíocht ó oifig an Phríomhoifigigh Leighis sa Roinn Sláinte.
Dúirt an tAire Donnelly:
“Tuigim go maith go mbíonn an saol le galar neamhchoitianta ina eispéireas thar a bheith deacair agus uaigneach, le tionchar aige ar shaolta na mílte duine ar fud na hÉireann.
“Táim tiomanta a chinntiú gur féidir lenár seirbhís sláinte an cúram ceart a chur ar fáil san áit cheart ag an am ceart do gach othar. Sin é an fáth nach mór dúinn éisteacht go cúramach le tuairimí na ndaoine sin a bhfuil taithí saoil acu ar ghalair neamhchoitianta, lena n-áirítear daoine muinteartha, teaghlaigh, cúramóirí agus grúpaí abhcóideachta.
"Ba mhaith liom buíochas a ghabháil le baill an Fhóraim Othar as a gcuid ama a chaitheamh go deonach agus guím gach rath orthu ina gcuid oibre. Ba mhaith liom a mheabhrú do dhaoine freisin go bhfuil fáilte fós roimh léirithe spéise do bhallraíocht san Fhóram Othar agus molaim d'aon duine ar spéis leo a bheith páirteach ann."
Dúirt an Príomhoifigeach Leighis, an tOllamh Breda Smyth:
“Tá an Fóram d'Othair um Ghalair Neamhchoitianta thar a bheith tábhachtach chun a chinntiú go bhfuil an t-ionchur ó dhaoine a bhfuil taithí saoil acu ar ghalair neamhchoitianta lárnach i bhforbairt den Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta atá freagrúil dá riachtanais agus atá oiriúnach don fheidhm don todhchaí."
Dúirt an Príomhoifigeach Feidhmiúcháin de IPPOSI Dr Derick Mitchell:
"Tá sé ríthábhachtach grúpaí othar agus daoine aonair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu a mhealladh chun plean cuimsitheach do ghalair neamhchoitianta a chruthú agus a chur i bhfeidhm in Éirinn. Léiríonn an Fóram toilteanas an Rialtais agus na Roinne Sláinte comhoibriú lena chéile le cinntiú nach bhfágfar aon duine ar leataobh agus muid ag bogadh i dtreo cúram inrochtana, cuimsitheach agus comhordaithe do chách."
Dúirt an Príomhoifigeach Feidhmiúcháin de Rare Diseases Ireland Vicky McGrath:
"Tá sraith gníomhaíochtaí PPI (rannpháirtíocht othar agus phoiblí) agus gníomhaíochtaí rannpháirtíochta poiblí beartaithe in 2024 mar chuid den Fhóram Othar. Ina measc seo beidh imeacht ag an Roinn Sláinte, Baile Átha Cliath i mí Aibreáin, a bhfuil a sonraí á gcinntiú.
"Ina theannta sin, fógrófar sraith rialta cruinnithe, suirbhéanna agus ceardlanna forbartha acmhainní in am trátha. Tá an chéad chruinniú ar líne seo á úsáid againn chun breac-chuntas a thabhairt ar an dréachtphlean maidir leis an gcaoi a bhfeidhmeoidh an Fóram, agus chun tionchar a imirt ar an obair chun an Straitéis Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt agus a chur i bhfeidhm."
Sainmhínítear galar neamhchoitianta san Eoraip mar ghalar a bhfuil leitheadúlacht níos lú ná 5 chás ann in aghaidh gach 10,000 duine. Tá suas le 8,000 galar neamhchoitianta aitheanta faoi láthair. Le chéile, bíonn tionchar ag na galair seo ar thart ar 6% den daonra (arb ionann iad agus thart ar 300,000 duine in Éirinn). Beidh sé mar aidhm ag an bPlean an méid seo a leanas a bhaint amach:
I mí na Nollag 2023, tugadh cuireadh don phobal a spéis a léiriú i rannpháirtíocht othar agus phoiblí (PPI) amach anseo agus i ngníomhaíochtaí rannpháirtíochta poiblí atá beartaithe mar chuid den Fhóram d'Othair um Ghalair Neamhchoitianta. Fuarthas os cionn 80 léiriú spéise mar chuid den chuireadh seo.
Ceapadh beirt ionadaithe ón 'taithí saoil' ar an nGrúpa Stiúrtha ag deireadh mhí Eanáir 2024. Is iad sin:
Tá an cuireadh chun páirt a ghlacadh i bhFóram Othar um Ghalair Neamhchoitianta fós oscailte do dhaoine a bhfuil suim acu a bheith páirteach ann. Tá an fhoirm Léirithe Spéise ar fáil anseo.
Má tá an fhoirm á comhlánú ar líne, seol foirmeacha comhlánaithe ar ríomhphost chuig Rare_Disease_Patient_Forum@health.gov.ie nó seol foirmeacha comhlánaithe tríd an bpost chuig: Rare Diseases and Long COVID Policy Unit, Department of Health, 50-58 Lower Baggot Street, Dublin D02 XW14
Má theastaíonn cúnamh uait leis an bhfoirm, seol ríomhphost chuig Rare_Disease_Patient_Forum@health.gov.ie agus beidh ball den fhoireann i dteagmháil leat chun cabhrú leat.