Preasráitis
Fógraíonn an tAire Sláinte bunú an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
D’fhógair an tAire Sláinte bunú an Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Tá sé de chúram ar an nGrúpa Stiúrtha Plean nua um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt d’Éirinn, a leagann amach an fhís do sheirbhísí Galar Neamhchoitianta in Éirinn agus na gníomhartha a theastaíonn chun é sin a bhaint amach.
Sainmhínítear galar neamhchoitianta san Eoraip mar ghalar a bhfuil leitheadúlacht níos lú ná 5 chás aige in aghaidh gach 10,000 duine. Faoi láthair tá suas le 8,000 cur síos ar ghalair neamhchoitianta. I dteannta a chéile, cuireann na galair seo isteach ar thart ar 6% den daonra (arb ionann é agus 300,000 duine in Éirinn). Féachfaidh an Plean nua le:
Ag labhairt roimh an gcéad chruinniú, dúirt an tAire Donnelly:
“Ar Lá na nGalar Neamhchoitianta i mí Feabhra, d'fhógair mé go raibh sé ar intinn agam Plean Náisiúnta athbhreithnithe um Ghalair Neamhchoitianta a fhorbairt, de réir an ghealltanais sa Chlár don Rialtas. Tá lúcháir orm go bhfuil tús curtha leis an obair thábhachtach seo anois agus go bhfuil Grúpa Stiúrtha le chéile inniu chun an obair thábhachtach seo a sheachadadh.”
“Sílim go dtuigeann gach duine againn cé chomh tubaisteach is féidir le diagnóis galar neamhchoitianta a bheith d’othair, do theaghlaigh agus do chúramóirí, agus creidim go bhfuil tacaíocht traspháirtí ann chun gach rud is féidir linn a dhéanamh chun cabhrú le hothair a bhfuil na riochtaí seo orthu ar bhonn laethúil.”
“Beidh othair agus cúramóirí a mbíonn tionchar ag galair neamhchoitianta orthu in Éirinn lárnach d’fhorbairt an Phlean nua agus, mar sin, tá Fóram na nOthar á bhunú freisin sna seachtainí atá romhainn chun a chinntiú go mbeidh guthanna othar agus teaghlaigh lárnach i bhforbairt an bheartais seo.”
Ag cur fáilte roimh an bhfógra, dúirt an Príomhoifigeach Leighis, an tOllamh Breda Smyth:
“Ceadóidh forbairt Plean comharba dúinn machnamh a dhéanamh ar réimsí ar gá tuilleadh dul chun cinn a dhéanamh orthu, cosúil le diagnóisic, géineolaíocht agus cóir leighis, chomh maith le féachaint freisin ar an todhchaí agus ar riachtanais na n-othar agus na dteaghlach sin a bhfuil diagnóis de ghalair neamhchoitianta acu.”
"Tá an-áthas orm fáilte a chur roimh an Ollamh Cecily Kelleher, mar Chathaoirleach den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Inniu an chéad chruinniú den ghrúpa an-tábhachtach seo agus táim ag tnúth le bheith ag obair leis na baill sna míonna amach romhainn chun a chinntiú go gcuirfimid plean i gcrích a fhreastalaíonn ar riachtanais gach duine a mbíonn tionchar ag galar neamhchoitianta orthu in Éirinn.”
Beidh an tOllamh Cecily Kelleher ina cathaoirleach ar an nGrúpa Stiúrtha. Tá an tOllamh Kelleher mar chathaoirleach ar Leigheas Sláinte Poiblí & Eipidéimeolaíocht in UCD agus faoi láthair, is í an Déan ar Dhámh an Leighis Sláinte Poiblí ag RCPI. Tá sí ina cathaoirleach ar bhord Institiúid Charles Dermatology in UCD. I measc an taighde a rinne sí roimhe seo, bhí sí ina Príomhthaighdeoir an Staidéir Uile-Éireann ar Shláinte an Lucht Siúil agus gach babhta de Staidéar Faireachais ar Otracht Óige EDS i bPoblacht na hÉireann. Bhí mar chathaoirleach ar an bPainéal Saineolaithe Tithe Altranais COVID-19, a thuairiscigh don Aire Sláinte in 2020 agus mar bhall den Sainghrúpa Comhairleach um Athchóiriú na Sláinte Poiblí, ar foilsíodh a dtuarascáil in 2023.
Dúirt an tOllamh Kelleher:
“"Tá an-áthas orm go n-iarrfar orm a bheith ar an ngrúpa stiúrtha nua seo a bhfuil sé de chúram air straitéis Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta agus plean gníomhaíochta gaolmhar a fhorbairt don Phríomhoifigeach Leighis, an tOllamh Breda Smyth agus don Aire Sláinte, Stephen Donnelly. Beimid ag smaoineamh ar an mbealach is fearr chun rochtain a fheabhsú agus aghaidh a thabhairt ar bhearnaí i seirbhísí um Ghalair Neamhchoitianta agus chun feasacht a chur chun cinn i measc gairmithe cúraim sláinte agus an phobail, ag baint úsáide as dea-chleachtas idirnáisiúnta agus taighde den scoth atá ar fáil. An rud is tábhachtaí, creidim, ná an fóram othar comhairliúcháin atá beartaithe chun ionchur agus rannpháirtíocht othar a éascú i ngach céim den phróiseas."
Tá ballraíocht éagsúil ag an nGrúpa Stiúrtha ó thacadóirí othar, cliniceoirí, Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte (FSS), an Roinn Sláinte, agus an Roinn Leanaí, Comhionannais, Míchumais, Lánpháirtíochta agus Óige (DCEDIY). Mar sin, tá an Grúpa Stiúrtha in ann Plean nua a fhorbairt a bheidh uaillmhianach ina chuid spriocanna agus ag an am céanna a chinntiú go bhfuil gach gné den phlean infheidhmithe agus go mbeidh an tionchar is mó aige ar othair agus ar theaghlaigh a bhfuil diagnóis galar neamhchoitianta orthu in Éirinn.
Táthar ag súil go seolfar an Plean nua san fhómhar 2024.
Féach thíos an liosta ballraíochta den Ghrúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta.
| An tOllamh Cecily Kelleher | Cathaoirleach |
| Ms Vicky McGrath | Rare Diseases Ireland (RDI) |
| Mr Derick Mitchell | Irish Platform for Patient Organisations, Science & Industry (IPPOSI) |
| An tOllamh Eileen Tracey | Oifig Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta FSS/Oibríochtaí Géarmhíochaine |
| Dr Abigail Collins | Comhairleoir FSS i Leigheas Sláinte Poiblí agus Sláinte Leanaí |
| Dr Atif Awan Ionadaí | FSS do Líonraí Tagartha Péidiatraiceacha Eorpacha |
| Dr Cormac McCarthy | Ionadaí FSS do Líonraí Tagartha Eorpacha d'Aosaigh |
| Dr Mark Bale | Ceann FSS Géineolaíochta |
| Ms Oonagh Ward | An Bord Taighde Sláinte |
| Dr Ciara Martin | Cúram Comhtháite FSS |
| Ms Dervela Gray | Cúram Comhtháite FSS |
| Dr Keith Lyons | Beartas um Ghalair Neamhchoitianta, An Roinn Sláinte |
| Mr Ciarán Murphy | Beartas um Ghalair Neamhchoitianta, An Roinn Sláinte |
| Ainmní (le roghnú) | An Roinn Leanaí, Comhionannais, Míchumais, Lánpháirtíochta agus Óige |