Fógraíonn an tAire Sláinte ceadú aisíocaíochta d'Atidarsagene autotemcel (Libmeldy) trí Thionscnamh Beneluxa
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
Foilsithe
An t-eolas is déanaí
D'fhógair an tAire Sláinte, Stephen Donnelly inniu go bhfuil aisíocaíocht ceadaithe ag Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte (FSS) d’Atidarsagene autotemcel, ar a dtugtar an t-ainm trádála Libmeldy air freisin, mar chóireáil ar leukodystrophy meiteachrómatach (MLD). Is galar neamhchoitianta é MLD, a bhíonn ar dhuine amháin as gach 40,000 - 160,000 duine. Tá an tAire dóchasach go mbeidh tionchar dearfach suntasach ag rochtain níos fearr ar Libmeldy ar shaol na leanaí leis an ngalar seo orthu agus ar a dteaghlaigh.
Is féidir teacht ar an gcóir seo mar gheall ar rannpháirtíocht na hÉireann i dTionscnamh Beneluxa, comhoibriú idir an Bheilg, an Ísiltír, Lucsamburg, an Ostair agus Éire. Chuige sin, ghlac Éire páirt i gcomh-Mheasúnú Teicneolaíochta Sláinte agus idirbheartaíocht phraghsála do Libmeldy in éineacht leis an mBeilg agus an Ísiltír. Léiríonn an toradh dearfach den phróiseas seo an acmhainneacht le tionscnaimh comhoibríocha cosúil le Beneluxa agus tá an tAire ag tnúth le comhoibriú amach anseo le comhpháirtithe Beneluxa na hÉireann.
Agus an toradh dearfach sin á fhógairt aige, dúirt an tAire:
“Is galar neamhchoitianta millteanach é MLD a mbíonn iarmhairtí marfacha don othar mar thoradh air de ghnáth – i gcás linbh go minic. Tá an-áthas orm a fhógairt go bhfuil Libmeldy ceadaithe le haghaidh aisíocaíochta in Éirinn. Creidim go dtugann sé seo dóchas nua do theaghlaigh agus go gcuireann sé rogha cóireála ar fáil dóibh nach raibh ar fáil go dtí seo.
“Tá comhpháirtíochtaí cosúil le Beneluxa ríthábhachtach, go háirithe maidir le cógais nua do ghalair neamhchoitianta. Cuireann sé deiseanna ar fáil chun rochtain níos fearr ar chógais nuálacha a chinntiú, chomh maith leis an bhféidearthacht an luach a mhéadú leis.
“Ba mhaith liom aitheantas agus moladh a thabhairt d'obair na dteaghlach as tacaíocht agus abhcóideacht gan staonadh ar son rochtana ar an leigheas seo, go háirithe Les Martin, a thuigeann, trí thaithí dhomhain agus phearsanta, an toradh tubaisteach nuair nach bhfuil aon chóir leighis ar fáil, agus an dóchas agus an tionchar suntasach ar shaol an duine nuair a chuirtear an leigheas seo ar fáil."
Tá sé mar thosaíocht ag an Aire i gcónaí cógais nuálacha nua a chur ar fáil d'othair in Éirinn. Le maoiniú tiomnaithe de bheagnach €100 milliún le trí bliana anuas, bhíothas in ann rochtain a fháil ar bheagnach 150 cógas nua, chomh maith le leas nua a bhaint as cógais a bhí ann cheana féin. Tá an maoiniú seo sa bhreis ar an mbreis is €3 billiún a caitheadh ar chógais leighis in 2023. Is ionann sin agus beagnach €1 in aghaidh gach €8 den mhaoiniú poiblí atá á chaitheamh ar chúrsaí sláinte. Le haghaidh 2024, leithdháileadh maoiniú breise €20 milliún chun rochtain FSS ar chógais nua a leathnú. Ina theannta sin, tá treoir tugtha ag an Aire do FSS éifeachtúlachtaí €10 milliún ar a laghad a bhaint amach. Déanfar an t-airgead sin a athinfheistiú ansin i ndrugaí nua, lena n-áirítear iad siúd a bhfuil ainmniú dílleachta acu, ar mhaithe le hothair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu.
Cé go bhfuil galair neamhchoitianta aonair, de réir a nádúir, neamhchoitianta, tá níos mó ná 6,000 galar neamhchoitianta aitheanta anois. Meastar go bhfuil galar neamhchoitianta ar 1 as gach 15 duine in Éirinn. Cuireann cóireálacha nuálacha do na galair seo cúnamh luachmhar ar fáil do na daoine seo, agus tá 39 cóireáil dá leithéid curtha ar fáil in Éirinn ó 2021.
Tá sé mar aidhm ag an Stát freisin tacú le daoine a bhfuil galair neamhchoitianta orthu nach bhfuil cóir leighis ann dóibh go fóill. I mí Feabhra 2023, d'fhógair an tAire go bhforbrófaí Plean Náisiúnta nua um Ghalair Neamhchoitianta, mar a gealladh i gClár an Rialtais. Bunaíodh an Grúpa Stiúrtha Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta chun é seo a chur chun cinn le déanaí agus tá ballraíocht éagsúil aige lena n-áirítear abhcóidí othar, cliniceoirí, Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte, agus an Roinn Sláinte. Táthar ag súil go seolfar an plean nua i bhFómhar na bliana 2024.